2017年9月10日，世界物聯(lián)網(wǎng)博覽會創(chuàng)客大賽頒獎臺中央，14歲男孩陳耔蓬安靜地坐在輪椅上，因為上肢無力，他沒法和其他選手一樣，親自捧起獲獎證書。他努力挺直上身，迎接臺下熱烈的掌聲。
他的樣子很難被人忽視，肌肉萎縮，手臂細(xì)如麻稈，眼睛里滿是倔強(qiáng)，寬松的衣服遮蓋不了脊柱變形，讓人看著不由得揪心。
6歲時，他被確診為杜氏型肌營養(yǎng)不良癥(DMD)，一種罕見病，至今無有效治療手段。那時，他走路常摔倒，雙腿也漸漸變得無力支撐。他一點(diǎn)點(diǎn)地看著四肢像被凍住一樣，變得無力。很多人誤以為他是“漸凍人”，媽媽胥加玲頗感無奈，“平均壽命也沒人家長，我們才……”，趁陳耔蓬不注意，她打了個“2”的手勢。
四年級時，即便他扶墻走路，還是常摔倒。家中老人提議不讓陳耔蓬去上學(xué)，“在家玩玩就好，上學(xué)也沒什么用”。但在陳耔蓬的堅持下，家人妥協(xié)了。之后，他每天坐輪椅去上半天課，直到初二。
家人擔(dān)心孩子會承受異樣眼光，但陳耔蓬覺得“坐輪椅挺好的，我終于不會摔倒了”。他的成績一直排在班級前5，家中反對上學(xué)的聲音漸漸消失。無錫僑誼實(shí)驗中學(xué)的班主任老師楊賢說，由于患病，陳耔蓬寫字比同學(xué)慢，常常來不及記筆記，知識點(diǎn)都靠心來記。也正因為如此，他是聽課最認(rèn)真的一個，不愿錯過課上每一秒。
從小陳耔蓬就是科技迷，喜歡去科技館、博物館。無錫的展覽他每年都不落下，因為“每次去會有不一樣的理解”。
借著復(fù)查身體的機(jī)會，上海的展館他也是?？?。初二接觸物理后，他又表現(xiàn)出極大的興趣，物理考試常得滿分?！斑@個孩子在物理上有天賦，不能浪費(fèi)?！睏钯t老師曾指導(dǎo)過不少學(xué)生在科技創(chuàng)新比賽中拿獎，她對陳耔蓬有信心。在老師的鼓勵下，陳耔蓬參加了第15屆全國中小學(xué)信息技術(shù)創(chuàng)新與實(shí)踐活動。
家里的房子老舊，常有老鼠流竄，解決“鼠患”成為參賽作品“捕鼠器”的設(shè)計初衷。馬達(dá)驅(qū)動風(fēng)扇，讓食物香味飄得更遠(yuǎn)，吸引老鼠覓食，借助捕鼠器上的紅外對射模塊，只要老鼠進(jìn)入紅外區(qū)域，就能將其捕獲，陳耔蓬的這套方案讓捕鼠也變得智能化。
行動不便的他主要負(fù)責(zé)編程，要理清諸如“檢測與機(jī)關(guān)啟動”之間的邏輯關(guān)系，讓構(gòu)想合理化、可操作，這并不是件容易的事?！爸虚g有一點(diǎn)疏漏，捕鼠機(jī)就動不了?！标愸枧罱榻B說。
從2017年3月開始，在為期3個月的籌備中，他有些廢寢忘食。媽媽說：“有時候他晚上忽然有了點(diǎn)子，就會叫我做出來，看看能不能行得通?！碑?dāng)時正值初二下學(xué)期，媽媽督促他早睡時趁機(jī)“打心理預(yù)防針”，“初二都這么累了，初三要不在家休養(yǎng)吧?”
最終，他的“紅外捕鼠器”闖過市賽、省賽，奪得全國賽一等獎，無錫“小霍金”的名號不脛而走。這屆比賽競爭異常激烈，6萬多所學(xué)校參賽，能夠進(jìn)入決賽的8000名選手都是各省翹楚。因為他沒有親自上臺領(lǐng)獎，直到媒體報道，主辦方才知道有這樣一位參賽選手。
2017年對他來說注定是不平凡的一年，得到也在失去。病情陰晴不定，脊柱側(cè)彎愈發(fā)嚴(yán)重，開始壓迫內(nèi)臟器官。
經(jīng)過媽媽半年的思想工作，陳耔蓬同意參加完開學(xué)典禮后在家休養(yǎng)?！拔也皇切輰W(xué)，是請假?！彼麖?qiáng)調(diào)。媽媽解釋說，孩子要強(qiáng)，事事都要和其他同學(xué)一樣，這對他身體不好。病情發(fā)展如此，休養(yǎng)可以延長他能夠坐著的年限。
在2017年9月1日的開學(xué)典禮上，他作為“僑誼驕傲”與同學(xué)分享競賽經(jīng)歷。那時，他的另一件參創(chuàng)作品“流浪寵物智能投喂器”，確定入圍世界物聯(lián)網(wǎng)博覽會創(chuàng)新創(chuàng)客大賽，他無意間說出了想在物博會期間見馬云的心愿。
他的故事被在場媒體捕捉到，想見馬云的愿望也很快傳播開來。在無錫團(tuán)市委等各級組織的協(xié)調(diào)下，他的愿望實(shí)現(xiàn)了。9月10日，馬云結(jié)束演講后，謝絕媒體進(jìn)入內(nèi)場，與陳耔蓬一行人單獨(dú)見面。當(dāng)天恰好是馬云的生日，陳耔蓬送了一幅畫像作為禮物，這讓馬云感到很驚喜，那張畫，陳耔蓬畫了兩天，上面還寫著“我心中的偶像，馬云老師”。
得知陳耔蓬對科技感興趣，還小有成果，馬云為他寫下“相信自己，相信奇跡，相信未來”，并當(dāng)即邀請他參加10月舉辦的云棲大會。受到科技領(lǐng)軍人物的鼓勵，他更加堅信讀書、學(xué)習(xí)不能停下。
當(dāng)天下午，創(chuàng)新創(chuàng)客大賽獲獎作品揭曉，陳耔蓬奪得一等獎。頒獎現(xiàn)場，主持人稱贊，在追逐夢想的路上，他比很多人都更加高大。臺下觀眾則站起來，齊聲吶喊，“陳耔蓬向前”。
他成為無錫的小名人，看展會時也會被人認(rèn)出來，“那個新聞里的孩子”。不過，他依舊“淡定臉”，對他來說，獲獎是個開心的事，也是過去的事。
平時待在家里，見不到老師和同學(xué)，有時感覺“每天都一樣”，這才是他如今的日常。還好有喜歡的物理陪伴，楊賢老師發(fā)來的每個微課，他都會仔細(xì)觀看。老師安慰他，等到寒假，班級20名學(xué)生自發(fā)組成的愛心志愿小隊，將輪流來看望他。
實(shí)際上，他從來不覺得自己是榜樣，“學(xué)生應(yīng)該學(xué)習(xí)，是很平常的事”。媽媽說，是環(huán)境氛圍給了他平常心。長期以來，沒有老師對他降低要求。同學(xué)對他的認(rèn)可也已經(jīng)形成默契，他是班里的第二位共青團(tuán)員，推選時，獲得班級全票通過。
僑誼實(shí)驗中學(xué)校長戴文君說，他是這樣一個倔強(qiáng)的生命，需要陽光時，我們一起打著火把，為他尋找陽光。其實(shí)，陳耔蓬本身也發(fā)揮著“小太陽”的角色，把“陽光”照進(jìn)一個個本來封閉的家，傳遞給同樣患有DMD的孩子。在他的帶動下，有些患者開始主動參與活動，甚至和他一起去參加馬拉松的迷你賽。
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